渐冻人生

2014年夏天，“冰桶挑战”火爆全球，世界范围内数百万人接受挑战，其中包括微软比尔·盖茨、Facebook马克·扎克伯格和万科王石、华仔刘德华、小米雷军等商业大佬和公众人物。

“冰桶挑战”的发起人是美国波士顿学院前棒球运动员皮特·弗雷茨，他在27岁时被确诊患有“肌肉萎缩性侧索硬化症”，这种疾病还有一个被更多人熟知的名字“渐冻症”。

这项活动的规则是，参加挑战的人将一大桶冰水浇遍自己全身，然后将视频上传到网络，再指定三位挑战者。三位挑战者可以选择接受，也可以选择不接受挑战但要为渐冻症患者捐赠100美元。

“冰桶挑战”让全世界对渐冻症投入更多关注，同时号召人们为渐冻症群体捐款，筹集的善款将被用于对渐冻症患者的关怀、疾病研究等方面。

事实上，在医学领域，渐冻症属于绝对的罕见疾病，人类对它知之甚少，特别是它的发病原因尚不可知，给渐冻症的预防和治疗带来了极大麻烦。

2016年上映的美国纪录片《渐冻人生》，正是一部讲述渐冻症患者与命运抗争的故事，它以超越现实主义的写实手法向观众展示了渐冻症的残酷。而片中的演员，即患者本人和现实中的真人，完全本色出演，无需任何演技加持。事实上这部纪录片的外文名称也正是主人公的本名“格里森”。

下面，请大家移步，跟随杜达一同走进这部豆瓣评分8.7、IMDb评分8.4、烂番茄指数96%的《渐冻人生》中的冷酷世界。

01死亡与明天哪个先到来？面对疾病我们无可奈何。

史蒂夫·格里森是美国职业橄榄球联盟明星运动员，他身体强壮、协调性好，在职业生涯中以吃苦耐劳、敢打敢拼而被球迷喜爱，他被称为球队的“自由精神”，曾经带领球队开拓性的闯进赛季决赛。

可是，在34岁时，命运却跟他开了一个天大的玩笑。

2011年，史蒂夫的肩臂和胸部的肌肉经常出现痉挛，经过医生的细致检查，他被确诊患有渐冻症。接下来，他将一步步的面临无法控制肌肉，进而过渡到行动障碍、语言障碍，最后生活完全不能自理，需要专人陪护，极可能他会在患病后的2-5年内离开人世。

病情快速的发展着，好似每过一天，史蒂夫的某方面能力就会减少一些，那种力量消逝的速度令人惊讶。实际上，整部影片都在不断的产生着忧伤情绪，而其中有三幕场景让人印象深刻。

其一：史蒂夫的病情发展到已经影响到部分行走能力，他跟随父亲来到教堂，尝试通过宗教仪式来治疗疾病。神父信誓旦旦，“来吧，要相信自己可以，跑起来吧”。史蒂夫满怀信心的迈开步子向前跑去，结果却是脚下拌蒜，结结实实的摔倒在地。他被教友搀扶起来，满身灰尘，那一刻，无助、可怜、失望等等负面情绪展现无遗，这些情绪仿佛可以穿透屏幕直接来到观众的面前。这是何其悲哀何其伤感。

其二：史蒂夫患病后与父亲单独交流，父亲向儿子表露心声，将得知儿子患病后的心路历程一一道来，他一边拥抱着儿子一边哭泣着说，“你不知道我内心的感受，我可能会失去你，我要被折磨死了”，原来一向以铁汉形象示人的父亲，内心也会如此柔软。

其三：一次治疗过后，痛苦的治疗过程让史蒂夫的情绪几乎崩溃，他把自己一个人关在房间里，面对摄像机大声的嘶吼和哭泣，他说，“治疗太痛苦了，一点希望都没有，坚持不下去了，想要放弃治疗”，屏幕的他看上去是那么的绝望，假如真的没有了生的信念，死亡就离得不远了。

史蒂夫的病情发展极为快速，从确诊到影响生活仅用了数月时间，而在影片中原本健壮的橄榄球明星被病痛折磨到骨瘦如柴，却只是短短的几十分钟，巨大的反差强烈的刺激着读者不断涌出悲观情绪。

渐冻症的治疗和复健过程极为复杂和漫长，所有的治疗和干预手段都是试验性进行下去的，没有人会知道治疗究竟有没有效果，但是病情却在一天天的趋于严重，不曾停歇，更为严重的并发症、棘手的突发问题、痛苦的治疗不停的折磨着史蒂夫和他的家人们。

幸好，史蒂夫还有为之坚持的希望。史蒂夫刚刚确诊患病2周后，他的妻子发现怀了身孕，正是自己的亲生骨肉给了他莫大的希望，孩子是他坚持下去的最大希望。另外家人的关爱也是史蒂夫坚持活下去的原动力，父亲的鼓舞、妻子的细心照料、小生命的暖心陪伴，甚至还有邻居小伙子放弃工作加入到护理小组，家庭的温暖才是他克服困难、忍受疼痛、不屈服于命运的根本原因。

但是，在疾病问题上，命运是公平的，谁都不能得到额外的恩宠。

史蒂夫的妻子米希尔得知医生的诊断后，第一个反应是“一种懊恼和愤怒，感觉没有办法了没救了”，是啊，米希尔给出了最真实的反应，面对命运人类没有任何办法，除了懊恼和愤怒之外，还能做什么？

02触手可及的才更真实？发生在我们身边的事。

史蒂夫患病后，成立了“格里森团队”慈善基金会，筹集资金专门用于提高渐冻症的医疗技术、服务水平和引进医疗器械等方面的医学专项，另外还为一些渐冻症病友实现梦想。

他将“格里森团队”看做人生的目标，为此史蒂夫坚持经常到公开场合参加活动、接受采访、录制宣传视频，社会公众确实通过“格里森团队”对渐冻症和患者群体有了更多的了解，获得了包括众多公众人物在内的大量关注。

但是，在中国，寻常百姓仍旧对渐冻症缺乏足够的了解，渐冻症患者的世界大多不被人所知。

参照美国的统计数字，渐冻症患病率为4-8/10万，我们取中间值估算，意味着渐冻症患者达到9万人。这一数字与同样被称为不治之症的癌症相比绝对是罕见疾病。据统计，仅2015年最为高发的肺癌发病为78万余人。

在中国，这样一个不到10万人的特殊群体，承受着普通人无法承受的痛苦，同时也在坚持着普通人不能坚持的信仰，他们生活在病痛之中，却又比大多数人活的更加积极和乐观。

下面杜达将两位渐冻症患者的故事简要的讲给大家。

故事一：

王海龙出生在河南郑州，3岁时确诊患有渐冻症，9岁时开始了轮椅上的生活，2019年8月因病离世，终年30岁。王海龙虽然是一名渐冻症患者，平时的生活还需要人照料，但他从未放弃努力。

他在音乐上有着一定的天赋，通过刻苦的训练，曾经登上央视星光大道、快乐男声等选秀节目，获得过不错的成绩；他曾经举办过个人慈善演唱会，用筹集到的善款成立了“渐冻人爱心基金”，每年救助10名郑州特困的渐冻症病友；他曾在公园义演、在咖啡馆驻唱、参加综艺节目获得圆梦基金，他将得来的演出费用、驻唱工资和圆梦基金都捐献出来，帮助患有严重疾病的病友。

王海龙的善举感动了所有人，在他离世后，人们自发地为他树起“王海龙纪念碑”，碑面上是他歌唱时的样子。

故事二：

四川成都的龚勋惠今年66岁，她也是一名渐冻症患者，已经与病魔缠斗了17个年头。

龚勋惠患病后，全身基本完全瘫痪，只有头和双眼还可以小幅度移动。她依靠视控电脑，每天数万次的眨眼输入，凭借远超常人的毅力，每天坚持写作，记录下自己的病情发展和心理变化情况。此外她还要在网络上与其他病友聊天谈心，帮助他们走出心理困顿，解答他们在治疗上的疑问，帮助他们重拾信心，与命运抗争。

2014年，龚勋惠决定将十几年的个人经历整理成书，最终成功的出版了15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》，她还用义卖得来的收入，购买了轮椅、蚕丝被等生活用品，送给病友。

渐冻症患者以少有的意志力与生命赛跑，他们往往就在我们身边，普通的不能再普通。即便命运如此残忍，他们也没有轻易放弃生的希望。非但如此，他们还会积极地面对现实，克服种种困难，正向回馈社会。

03选择生命长度还是宽度？探讨生命的意义。

有的疾病几乎无法治愈，对于患者来说，我们经常能够听到关于选择生命的长度或者宽度的探讨，这是何等的残忍。而渐冻症就是这种疾病，世界卫生组织将它与其他四种疾病一同列为世界五大疑难杂症。

实际上，渐冻症患者只是在身体机能上出现了问题，智力上却不受任何影响，而且从某种程度上讲，渐冻症患者由于身体机能降低，往往会导致在某些方面由于大量练习而能力突出。

由于渐冻症几乎不能治愈，且病程发展快，对于患者和家属来说，在选择生存时间和生活质量上存在着巨大的矛盾。

观点一：选择生存时间。持有这种观点的人一般对死亡怀有恐惧心理，或者家属从感情上无法放弃对患者的治疗。

观点二：选择生活的质量。持有这种观点的人，不会过于在意死亡，反而特别在意精神世界的满足感。

观点三：两者兼具。虽然“鱼与熊掌不可兼得”，但是在生存时间和生活质量的选择上，却可以在两者之间选择合适的平衡点，获得两方面的收益。

在雨果的《悲惨世界》中有这样的描述，“死对于他好像是个万丈深渊，他站在那阴惨的边缘上，一面战栗；一面又心胆俱裂地向后退却。”对于死亡，没有人能淡定的坦然面对，但是面对绝症，死亡亦无法避免，既然如此，莫不如把死亡看的淡一些，把目光更多的放在有意义的事情上。

以癌症治疗为例，现有的治疗手段多以西医为主，一般遵循美国国家综合癌症网络(NCCN)发布的操作指南。众所周知的是，西医大多以根治为治疗目的，且治疗过程对人体的副作用极大，而事实上癌症又是复发率和转移率极高的病症，这就造成了根治癌症肿瘤和副作用伤害身体如何选择的两难境地。

智慧的癌症患者，为了延缓病程进展和提高生活质量，选择折中的治疗方案，既不过度的依赖于西医治疗根治癌症，也不一味的追求品质而放弃治疗。采用折中治疗方法一般会被称为“带瘤生存”。

史蒂夫·格里森正是第三种观点的受益者，他一方面接受医院的各种治疗，另一方面在渐冻症辅助工具方面准备充足，比如可以替代行动的电动轮椅、专用电脑设备、发声设备等等，这些工具可以让他在病情加重后仍然享受高质量的生活。

史蒂夫还在确诊患病后，建立了公益组织和成立了渐冻症基金，用以引起更多人对渐冻症和患者的关注，同时也能为帮助病友、医学研究和争取特殊权益提供更多可能，并且以此作为自己患病后为之奋斗的目标。

正是史蒂夫在公益事业上的努力付出，让社会更加了解渐冻症，更加关爱渐冻症患者，他也帮助了很多渐冻症病友实现梦想，他还敦促美国国会通过了有关渐冻症患者的人权权益法案——“史蒂夫·格里森”法案，以确保将渐冻症患者拥有声音设备和眼跟踪技术纳入医疗保险和医疗救助范围内。

无论是电影还是现实，史蒂夫作为渐冻症患者竖起了精神世界的里程碑，他会被人们尊敬和敬佩。同时，这部影片向观众更多的传达了生命的意义，人类在面对生死时是如何取舍的，面对病痛折磨和治疗的副作用时唯有爱情、亲情才是最强有力的支撑。

2016年，《渐冻人生》在美国上映，从2011年史蒂夫患病以来已经过去了5年时光，他仍在与病魔抗争；2019年，杜达做这篇文章的时候，不知史蒂夫是否仍旧安好，惟愿如此吧。

知道作为营销手段的冰桶挑战的人，估计比知道作为营销目的的渐冻症的要多很多。退役橄榄球明星格里森有心的记录了自己渐渐萎缩的生活，也有钱的维持住自己这具给无私妻子“添麻烦”的躯体，同时有益的唤起世人对他们这个可悲群体的观众，伴着偶像pearl jam的《given to fly》，还有什么比从生猛球员到大便轮椅的人生反差更让人痛心的呢？

他还好好的活着！并且于2019年，由于他对于ALS的持续贡献，被授予了国会金章。他也是第一位被授予此奖的NFL运动员。他于今年一月在华盛顿领取了这个奖项。

fuck als！只要我们还活着，就要学着让那些sickass滚蛋！

Respect Gleason！May god bless you and your family.

Ps，

Gleason's wiki://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Gleason

Team Gleason://teamgleason.org

你可以了解一下Gleason的公益项目，并为渐冻症患者捐款，为他们提供更好的治疗环境和语音设备。

Gleason speaking after receiving the Congressional Gold Medal in 2020.

真实到有些残酷的一部纪录片，没有呼应开头般的英雄告别，没有在最后遗憾和不舍冲到最高峰，而是近乎残忍地展示了所有“不体面”的细节，为世人瞩目的英雄代言人、伟大的父亲和基金会代表，与所有生活本能都要假手于人、不断质疑自己质疑生活的情感内耗，两重形象形成了鲜明的对比。没有那么多艺术加工，只是展现一种无助的本能，以及与之对抗的责任感、爱和崇高。

原生家庭的种种，让我想到《你当像鸟儿飞过你的山》的原教旨主义环境，大概也是一种西方国家特别的原生困境吧，可能与国籍无关，最亲近的人伤人最深，明明露出最软弱的一面是为了相互拥抱，怎么反而成了最容易受伤的地方呢。

再有就是如同缓刑一般的渐病过程，以为满腔的爱意和耐心守候可以带来奇迹，但奇迹并不容易经常光临，日复一日年复一年，哪有那么多爱意可以被消耗？史蒂夫在面对病魔时展现出强大而持久的抗争精神，但同样让我佩服的是米歇尔，从丁克、不婚主义，那么有趣、自信，被迫拘泥于小小一隅，甘为一个护工，影片的最后，再次回顾婚礼现场，那时两个人都那么有力量、青春明媚，仿佛拥有世间所有美好，当时只道是寻常

但这种唏嘘其实并不是孤立，反而可以算是生命的常态，我想到我患有老年痴呆的爷爷奶奶，逐渐的遗忘、逐渐失去行走能力，看起来是那么“不体面”。而“久病床前无孝子”，长辈们的看护好像更像是维持生命能力而没有办法保证质量了。

很难想象这是生命的常态或必经过程，如果实现一种依赖与自我追寻的平衡？如何实现一种贡献与自我生活的平衡？可能都要靠智慧和时间慢慢给予……

不是电影感概，也不是感动感概的无病呻吟，是感同身受。

这是一部我一直都不敢看的纪录片，不是因为真实，看到现在我连一半都没看完，不是因为觉得无聊，而是我真的不敢往下看，我不敢看到他最后渐渐的四肢无力而头脑清醒的逝去，我不敢去想他老婆面对他的心情是怎样，真的不敢，因为这万分之一的“幸运”真的很意外的落在了我妈妈头上，我正在经历他们所经历的所有。

看了好多评论，没有一个是真的感同深受。大多时无病呻吟。真的痛自己知道，真的痛是不会说出来的。我用了好久好久的时间才开始慢慢接受这件事，用了好多好多的时间才开始想要面对，用我即将28年的人生去面对。

als远远比你看到的更残忍和痛苦，不止是病人本身，涉及每一个als家庭。那种被全世界抛弃的感觉，那种孤立无助，那种世人无法理解的残忍。人类的本质就是少数服从多数，牺牲小部分人的利益来维护大多数人的利益。当这句话随便说说时大家都觉得没什么，可真的发生时，真的会感觉好残忍，因为是罕见病不被人关注，因为是罕见病连研究的必要都会减少，因为时罕见病连病因都找不到，因为是罕见病连治疗方法都没有，唯一能做的就是不断的在绝望中给自己希望，不断的在黑暗里给自己找光明。孤立无助

直到现在我身边都没有人知道在我身上发生了什么，看笑话消遣的永远比真的关心多，所以就别给自己找不痛快了，所以才在这没人认识的地方有了这次的影评，纯个人发泄情绪，如有不适请见谅。