了不起的老爸

冲着主演提前去看了点映，故事很好，和所有的亲情电影一样，有冲突、有误解、有词不达意、有大爱无言、有冰释前嫌，结尾除了父子关系缓和，还通过一场马拉松让两人的个人价值得以升华。

除此之外要表扬下导演，整部电影的节奏把握得相当不错，虽然是个简单的故事，但是人物和环境无一不在推波助澜，将整个故事推向最高点，没有多余情节和铺垫，在这样的剧情作用下，父子之间的互动贡献了不少泪点，为了照顾和鼓励盲眼的儿子，父亲假扮成钟点工细心观察照料，而儿子也其实一早就看出，假装没有发现享受着难得的父子亲情，从互相怨怼到开始学会理解对方。而父亲笨拙着想要走近儿子时闹出的各种笑话，身边一群帮忙的可爱的人，笑点都自然而然产生，不尴尬不生硬，不过分煽情也不空口白话灌鸡汤。

另外，许多镜头甚至配色都很有意思，有一幕穿着红衣服的父亲为了给儿子陪跑，独自练习跑步，休息时站在一堆蓝色路障中间，短短几秒，父亲的孤独感和无力感看得人直想落泪。

马拉松训练以及正式参与过程中，有很多两位父子主角的脸部特写，可以看出两位为了这部电影在体力和情感上都付出了很多。电影的魅力就在于，你可以通过许多视角去感受到主角的人生和处境，而非作为一个看客去观赏一场他人的故事。

最后不得不说，重庆这座城市的故事感太强了，隧道、山路、江岸、集市、路边摊，都给故事带来很多“人”气，换任何一个现代都市背景，这个故事都不是那么回事，一不小心就拍成马拉松宣传tvc。

（并没有说tvc不好的意思）

故事结尾那些参与马拉松的真实人物，有陪着盲人朋友来跑的，有陪着爸爸来跑的，一个人的马拉松精神固然可贵值得钦佩，那些无条件去支持陪伴他们的亲友也同样是不可多得的存在，是上天的礼物。

看完还反应过来一件事，现实生活可能永远不如电影里那样有冲突必得到解决，有爱必有回应，而冲突之下不过是固执的人在用固执的方式爱你，嘴笨的人也始终在用嘴笨的方式回应。

散场给爸爸发了条微信——“爸爸，今天吃的这家红烧鱼不如你做的好吃。”

对《了不起的老爸》最可能的误会，就是把它简单地划归到体育励志片的范畴。甚至由于涉及到的元素太多——体育、亲情、关爱残障、校园青春……让它看上去就像类型大锅菜。

类型对应的往往是固定的故事弧光和情感落点，就像爱情片永远会经历相遇→热恋→闹掰→和好的路径一样。不论你拍什么故事，只要落在类型里，那么观众一定会自动带入相应的思维模式。所以类型片好拍又难拍，好拍在于它有套路，难拍在于，你单纯按照套路拍，人家就骂你俗套。

破题的关键，在于你在完成规定动作外，有没有带来别的什么。《了不起的老爸》就是那种，规定动作完成的不错，同时有“别的什么”的片子——这也是为什么它能在豆瓣拿到7分以上。

任何一部7分+电影都会有属于自己的那个点。在《了不起的老爸》里，这个点是父子和解。虽然父子和解的故事不新鲜，但这次和解的方式却很独特：他们“剥除”了父子关系。

剥除的方法，是儿子眼睛看不见了，父亲借机假装是护工，不出声地天天照顾儿子，而儿子又似乎对此一无所知。这可以说是一个天才的设定。

电影从此刻开始突然变得有趣起来，儿子本来因为失明而消沉，又生着父亲的气，如果真是父亲来照顾可能适得其反。但护工是个外人，以“你不吃饭老板扣我工资”为由，儿子自然也就不好再推辞。

儿子气归气，但心里难免还是期盼父亲能来看自己，这话没法跟父亲直说，跟护工却但说无妨。也正因如此，“假护工真父亲”才懂得了儿子的心思，还上演了一出中年版《搏击俱乐部》的爆笑戏码。

儿子心里烦闷，想干些出格的事，比如抽烟喝酒。当着父亲的面肯定是不敢了（我活到30多都不敢），但当着护工的面无所谓，护工还得给自己点烟敬酒呢。但不如此，父亲又怎会知道，儿子到底有多烦闷，多痛苦？

在重庆雨后的大桥下面，父子二人尽情撒欢狂奔，推倒别人的电动车被追着打了一路。肥胖的老父亲跑得气喘吁吁，儿子居高临下给出了个点评：你还可以啊。

上面这所有事，不可能发生在明面上的父子关系之中。

两个男人，父亲要威严，儿子要叛逆，谁都不服谁。困于传统的父权模式，儿子不敢明着反抗，父亲也不知道儿子到底在想什么，谁都不了解谁——阻碍父子二人真情的，恰恰是“父子”二字。所以在电影里，当二人都放下“父子”的时候，借着护工的身份破除心防，反而和解了，亲密了。

这种破除延续到了片子结尾，当父亲将手中的绳子扔出，让儿子自己跑起来的时候，全片对父子关系的讨论得到了答案：父亲只要放下“父亲”这个身份，放手让儿子去跑，儿子才能跑得更快，更远。

破而后立，触底反弹。

《了不起的老爸》还有个小心思，没有点明，却值得玩味——儿子到底是什么时候发现护工就是爸爸的？

按电影里的拍法，儿子是在和父亲拉练的时候戳穿的。但他到底是什么时候意识到的呢？是从掖被角的时候熟悉的手法？是从推着轮椅时粗重的呼吸？是从做饭熟悉的味道？还是从下楼梯时小心翼翼的搀扶？抑或，是他从一开始就知道，只是装着不知道？

这里面有趣的点在于，当父亲以为自己隐藏在护工身份背后，来重塑父子关系的时候，有可能儿子也隐藏在了“不知道对方是谁”的面具之下，参与着这场重塑。

而这带给我的启发，带给每个观众的启发，也许会在看过这部电影的每对父子之间，产生不可预知的长尾效应。面对世界上最难和解的一段关系，我们到底该怎么做？

我想，这才是《了不起的老爸》真正的价值所在吧。

了不起的老爸 中式父子关系的读解 1.要有个loser装扮的老爸。开出租车，爱喝酒，大腹，强势训斥儿子，丧妻，否定儿子的一切。 2.要有个固执的儿子。生活在母亲离世，眼疾看不清路，父亲强势又无能，固执的喜欢并追求什么，比如马拉松。不喜欢弹钢琴又被父亲强迫弹琴。 3.要有个与儿子同龄的两小无猜女孩。喜欢并欣赏男孩爱追求的劲头，弹琴好，陪伴鼓励男孩所追求的，马拉松。 4.要有转折。葱父亲呵斥儿子禁止跑步到被儿子的努力跑步所感动，转折点在于同理心。理解儿子跑步的初衷是受到了已故跑步妻子的鼓舞。开始陪伴儿子完成马拉松比赛。 5.要有泪点。陪伴儿子跑步的过程是父亲由loser形象向不屈服生活强者站立的过程，从陪跑员意外跌倒到放手让儿子跑完，从儿子跑完后自己一瘸一拐完成比赛，人物形象完成了破与立的蜕变。 6.要有合适的档期。父子题材+励志圆梦+体育项目达成，需要合适的档期，六月的父亲节是个很好的切入点。 7.票房产出1.5亿，人物剧情类电影成本大项在演员费用上，除了王砚辉，其他基本成本不大。腰部搞投入产出比，口碑九成优异，导演团队会获得更多机会。

在《了不起的老爸》中我看到了不一样的父爱，通过长跑这个项目作为沟通的桥梁，长跑也代表着我们的人生道路，在这个道路中我们需要有亲情、友情的陪伴，并肩奔跑。在现实生活中，总是存在很多相处不好的亲子关系，在父母的爱意中往往带有强势与控制欲，总是认为自己做的都是最好的，将自己的想法强迫放在子女身上，但这种爱意太沉重了。 在我的生活中，父亲也很少表达对我的感情，但是每次他都会在背后支持我、尊重我的选择，他可能不会像妈妈一样，会关心我的日常生活，例如会问你最近怎么样呀，天气变冷要多穿衣服这类的话，但是他总能在我没有生活费的时候及时给我发钱，在天气变冷之后给我寄衣服，这就是我父亲的表达方式。其实《了不起的老爸》也让我们明白了作为子女，要多跟家长表达自己的爱意，让父母跟子女在成长的过程中做得更好，相互包容、相互理解。

比赛之前的上山拉练

看完整部片子后，在电影院观众席里响起了一片掌声！好久没有遇到这种“片尾大家自发集体鼓掌”的情形了。

我先“高能预警”下，下面高剧透内容，个人认为先看片子在跑来看我的影评然后大家讨论比较好。

其实有时候，只要故事好，人物形象够丰富又有深度，不需要各种电脑特技、三维技术，一样能抓人，而且抓的不是“眼球”是“心”！感觉这部就是我说的能抓住人心的片子。

我个人有个习惯，就是不管电视电影还是漫画，看的时候一般都不喜欢主角，习惯性的会拿主角吐槽。（好比《圣斗士星矢》里最讨厌星矢，这种吧！）不过这个片子看完，我发现我非常非常非常喜欢这个男主“老爸”！

这个故事里的老爸肖大明特别特别能代表中国的典型父母的那种矛盾心态。（虽说这是个讲父亲的片子，但特别是对孩子各种担心又不知所措，还会以过来人的气场压人，想尽办法让孩子往自己认为对他（她）好的路上推，真的是父母都会有的，和性别无关）。

一开场的时候，我并不喜欢这个“老爸”的登场形象。

特别是开着出租车到处乱窜，上人行道、窄路，不停按喇叭什么的，我要是他儿子肯定会对自己老爸这种“低素质”行为感到难为情的。

但后面看着看着开始有点理解这个老爸了。就是那种“小老百姓”的生存智慧。可以为了抽一口烟和邻居大妈磨嘴皮子，为了能让儿子跑步，堵在教练家门口送礼，为了中途接儿子回家给后座客人便宜点，为了给儿子买好钢琴，和老朋友面片撕破脸皮放低姿态千方百计讲价钱……那些有点市井却真真实实存在的小老百姓的为人处事的“智慧”，在这个中年大叔身上表现得淋漓尽致。突然就觉得这个人物其实就是你身边认识的谁谁谁，有一种莫名的熟悉和亲切感。

肖大明这个老爸的形象也不是刚开始就很了不起的，这个“了不起”还是根据故事的发展，一层一层被“逼迫”着展现出来的。

大概算算有“老爸”、“朋友”、“战友”再回到“老爸”这么四个阶段吧。

首先在第一个层次的初期的“老爸”阶段，他带着父亲的“长辈权利”和对儿子的镇压与不理解。

而且，这还是个又当爹又当妈的父亲。

经历了一次爱妻生离死别的痛苦后，“儿子也有这个病”这件事儿对于肖大明来说和“定时炸弹”没太大区别。站在一个成年人角度上来说，他肯定现实地分析过儿子未来的可能性：

如果不发病，最好。

如果发病，会失明，最后像妻子一样在失明中走向人生终点。

那问题就在于儿子什么时候会发病呢？万一儿子发病以后自己不在人世呢？失明后的世界，儿子能适应吗？能顺利生活下去么？

所以从妻子过世后，他就开始训练儿子走盲道，盲弹钢琴，连变成盲人后继续以音乐为生这条道路都给铺好了！

在肖大明和几个司机一起吃饭的时候，有段对话，其他司机嘲笑他说“养儿子、学音乐、讨老婆，老肖，你要养儿子一辈子”，而他的回答是“老子养他两辈子”。这句话反过来理解，就是他把他和他死去的爱妻两人份的关爱，都通过他一个人来表达给儿子。

有句俗话“养儿100岁忧心99”，即便是健康的儿女，父母一辈子都操心自己的孩子，更何况儿子身上有个“定时炸弹”的病情呢。

但退一万步来说，当然是不发病最好了，最好永远都不要发病！

作为父母，所有人都会这么想。所以……肖大明这个小老百姓也用尽了所有的办法来防止儿子发病。

其中包括片头一开始的“给老子好好做眼保健操”！还有那个有点吓人的羊眼睛汤偏方！

隔三差五就带儿子去医院检查。

当然还有就是“不许跑步”！

为什么“跑步”和“发病”会在肖大明心里挂钩呢？作为一个有丧妻经历的人，故事里有一段内容是：妻子发病后，休息了，然后继续训练为了再次参赛，最后未能如愿并且去世了。

对于肖大明这个一直伴随着妻子走到人生终点的见证人来说，是非常痛苦的，他心里一定有着“绝对不能让儿子以后这样”的想法！

影片一开始，送儿子考试那段就有了“老爸，我自己下车跑过去”，可老爸偏偏要开车送，还到处开不进去的拧巴场面，多一步其实这个老爸都不希望儿子跑！

而后面渐渐的，随着影片的推进，“要跑步”和“百般阻挠”就成了一种“道高一尺魔高一丈”的父子对抗的交流方式。

特别是“把孩子锁家里”这段，我估计很多身为孩子的人，都在小时候有过类似经验吧！不过说真的把鞋藏起来这一招真的是够……阴损的。

所以后来看着儿子的脚伤又心疼的老爸，其实儿子的这个脚正是他的“高压反对”和儿子的“拼死一搏”共同导致的负面结果，也就是说这事儿变成这样，老爸有不可推卸的责任。

就是这一幕，把那种作为父母的矛盾心态以及矛盾行为表现得非常的贴切。

有时候站在孩子的角度看父母，你会觉得父母是“相当不可思议的生物”，因为他们一会儿拼命反对你，一会又可以突然间站在完完全全相反的立场上，无条件支持到你觉得不知所措。

其实儿子发病后，肖大明的“伟大”才慢慢开始真正的显露出来。这种“了不起”首先就在于他开始站在儿子的立场上想东西了。

反正已经都发病了，再继续让儿子自暴自弃的走后半生又有什么意义呢？当他和医生商量“停药”的时候，肖大明就已经开始站在儿子一边了。能放下“老爸”的身份而带着套袖抓着手机伪装“赵师傅”的时候，这对一个身为人父的人来说，是一个特别巨大的改变！必须放弃作为父亲的“威严”甚至“自尊心”，而成为儿子的朋友、护工，并且顺着儿子的心意折腾。

甚至帮着儿子“抽烟”、“喝酒”、“给自己车轮胎放气”。

大桥下推倒一排车子然后一起逃跑的那段，肖大明才真正的体会到儿子那种“奔跑”的快乐。

也才开始认真思考，是不是能让儿子开开心心的做自己想做的。而不是作为老爸设计出来的安安稳稳的下半生。

电影里有一句很热血的肖尔东和教练的对白“我没有十年的时间，可我想跑赢我自己”。这句话超燃，超热血，能马上燃起所有拥有梦想的年轻人的热情。

但……这句话放给被现实压弯了腰的中年人听的时候却完全不是这个调调的。

因为……特别是像肖大明这种已经经历了人生中的生离死别却还无奈的苟活下来的小人物，会很清楚人生其实比我们年轻时想象的要长很多，辛苦、病痛等等无奈的现实，会把不顺利变现的具体而难挨，恨不得让你觉得1天比一年还长。

所以……能让一位在现实生活中挣扎的肖大明热血起来，真的是非常非常“了不起”的。

为了让儿子能再燃起对生命的希望，他也豁出去了，从跑教练家送礼到自己决心跑全程马拉松，这个转变的跨度是非常大的！

一个体重超标还有三高的中年大叔首次完成马拉松全程，身体其实绝对是吃不消的。

这个是全片中我最喜欢的场面之一：司机工友们半夜助阵，超暖心！但在这个暖心时刻来临之前，身体超负荷昏倒下去的肖大明却更真切地感人。那是一个父亲咬着牙关，为儿子拼尽所有的样子。

马拉松也真的是一个让很多人痴迷上瘾的东西。其中一个原因就是你在超越了自我极限的后面的状态里，似乎突然找到了自己存在某种意义！

这个的确就是马拉松的魅力所在。在自己最极限的时候，选择坚持下去，然后居然挺过来了！！！发现自己以为的极限真的就在自己努力下超越了！

当肖大明完成了自己的马拉松全程，并决定当儿子陪跑的时候，他的这个老爸的心态又升级到第三阶段了，已经从儿子的朋友变成了儿子的“战友”，为了儿子的梦想可以豁自己命出去了！

而且这对父子的梦想能够实现还是要感谢影片中毒舌女教练，是她用专业的力量，保障了这对父亲并肩作战的冒险，她反复强调“心率不许超过170”，马拉松的终点是安全回家。

然而，毕竟儿子和老爸年龄上有巨大的差距，这种大叔“视障选手”的速度在正式比赛中，肯然是影响小鲜肉“陪跑员”选手发挥啊！

也正是因此，最后“放飞”这一段才达到了是全片的高潮的“了不起”的最终级。

肖大明从“父亲”、“朋友”、“战友”的角色再次回归“父亲”的角色。

这一次轮回不是回到原点而是螺旋上到了更高层次的“父亲”角色：相信儿子、放飞儿子，并不忘最后叮嘱指引儿子“沿着白线跑”。

和前几个层次是完全不一样的，之前肖大明都是儿子的“保护者”（比如体育场小店临时床铺那段，老爸先把墙给用软垫包起来了，这个保护6岁下儿童在家不受伤害的有效方式……）

儿子下楼梯这段也是，虽然看着非常感动，但……同时也是父母不敢放手孩子自己走路，不相信孩子的表现。

最后在赛场上大胆放手的那一瞬间，肖大明才真真正正的回归到了一个“了不起的老爸”的地位，他终于放手让孩子自己奔跑了，并给予自己的孩子足够的信任与勇气让他完成自己的梦想。

不知道其他人会不会有这种想法，就是：一边看一边感动着的同时，一边会偷偷在想，我要是有这种老爸（甚至老妈）该多好啊？作为孩子来说，肯定是希望能得到父母的理解与支持的，但那些所谓“过来人”的父母，为什么他们曾经也年轻过，却偏偏变成父母以后就一定要端着父母的“威严和架子”来指导或镇压自己的孩子梦想呢！看电影的时候，我觉得我特别能理解这个肖大明的经历让他形成的影片最开始的“父亲”的这种性格，但这个是电影，逻辑清晰，道理也明白，可现实生活当中的父母却并不是那么容易搞明白的不是吗？有时候你完全就搞不懂父母这种生物到底存在着怎样的矛盾，而他们也不会讲给你听。我在想，应该找机会带着自己的父母去看，然后在片后和父母好好讨论下？说不定能解决我自己人生中很多关键时刻，为啥父母对提出那些令我不解且愤慨的反对？说不定能让我和我自己父母的关系更平顺一点？

对了，看片子胡思乱想的同时，突然让我引起了去看看重庆的念头，这个片子里重庆的取景实在是太奇幻了。如果未来有机会，特别想自己去看看。不知道有没有看到我的这个影评又同时了解重庆的人啊？能不能告诉我那个特训的雪松林真的是在重庆不？

还有就是这个看起来无尽长的无障碍通道，真的有这个地方是不？

难道这里没有其他便利设施（比如电梯？手扶电梯？直升电梯？）。

因为这个“无障碍”设施的严峻程度实在是：我觉得可以让所有“有障碍”的人望而却步。除非你是电动轮椅或者轮椅篮球手专门练习臂力的？

有没有谁能指点下我这个地儿是在哪里啊？为什么会有这种设计？太……不可思议了。

不好意思扯远了。

说回电影上来，我挺欣赏这个片子“有笑有泪”的这个拿捏度的，因为很多片子一旦涉及到“病痛”这个主题，一般就是“感人”和“哭哭哭”，反正不消费个一两包纸巾你就无法离开电影院，而我这个人眼浅，挺害怕看病痛题材的片子的，常常看完了有一种对人生巨大的无力感。

但这个片完全没有，并且笑点多多！就是那种即便生活是个巨大沉重的包袱，但包袱里也仍然裹挟着很多的欢乐的小分子，时不时冒出来让你开怀一秒钟。这部分实在是应该点个大大的赞。特别适合我个人的口味。

当然负责承包笑点的除了父子的对手戏以外，“方墩儿”还有两个司机同事以及卖肉的，（包括胖表妹哈）都有着不可磨灭的功劳。很多配角的一言一行都带着“烟火气息”，让人感到幽默的同时也心里踏实。在日常的“相声段子手”对话里，你就轻轻松松的笑出来的。

电影对白我知道肯定是“设计对白”，但听着特别顺、特别平实，自然的甚至觉得不像是设计出来的，而就是真实生活中存在的。这个部分真的是很厉害。

最后，没看的推荐大家看哈！看过的欢迎过来讨论，另外，有没有好像我这种希望有机会带着长辈二刷的人啊？有的话请举手，这样我至少感觉自己这种拧巴着长大的小孩不孤独哈。哈哈哈。

最后的最后，了解重庆的小伙伴，欢迎跑来答疑解惑！！！求地理讲解！

若不是上个周末看到有多发性硬化（后面简称MS）病友发表的关于电影讲述了MS患者的故事，我可能并不会关注到这样一部电影。从热门电影《了不起的老爸》看：对于多发性硬化，我们还有哪些误区？（大家可以先查看这篇文章对于MS这个病和电影之间的不合理部分，内容非常客观科学）看完这篇文章时，我的第一感受是，这么多误区，也许不是爱，是伤害。但第二反应是，等我看完电影再说吧，先感谢导演对于MS的关注，艺术源于生活高于生活，有一些为了情节为了艺术表现做出改变说不定看完结果不一样呢。结果，看完感觉确实不一样，我可能会收回我的感谢，甚至可能有点愤怒。（内心戏较多，希望大家冷静看到最后。）

本文只从MS和病人和家庭的角度分析。

首先，什么是多发性硬化，引自百度百科

多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。本病最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑，主要临床特点为中枢神经系统白质散在分布的多病灶与病程中呈现的缓解复发，症状和体征的空间多发性和病程的时间多发性。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中。

病因和发病机制至今尚未完全明确，近几年的研究提出了自身免疫、病毒感染、遗传倾向、环境因素及个体易感因素综合作用的多因素病因学说。

诱发因素感染、过度劳累、外伤、情绪激动，以及激素治疗中停药等，均可促发疾病或促使本病复发或加重。

1.年龄和性别起病年龄多在20～40岁，10岁以下和50岁以上患者少见，男女患病之比约为1∶2。

2.起病形式以亚急性起病多见，急性和隐匿起病仅见于少数病例。

3.临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。

4.临床症状和体征由于多发性硬化患者大脑、脑干、小脑、脊髓可同时或相继受累，故其临床症状和体征多种多样。多发性硬化的体征常多于症状，例如主诉一侧下肢无力、麻木刺痛的患者，查体时往往可见双侧皮质脊髓束或后索受累的体征。

我来简单用土话总结一下这个病（未必准确，欢迎指正），1、这是一个免疫系统的疾病。2、实际就是免疫系统自己分不清敌我自己打自己，在大脑、脊髓这些地方留下了残骸就是病灶，且不可恢复，会造成功能损伤。3、时间多发空间多发，也就是说会多次复发（现在有干扰素，DMT治疗等可以帮助控制复发），并且在不同位置复发（可能突然眼睛出现视觉障碍，也可能突然脚没力气走不动，甚至小便不了，都是有可能发生，但不止一个地方会发生）。4、病因目前不明确，但并非遗传病，只是有遗传倾向，且概率很低，大部分病人是后天得病且为家庭个例。5、发病的诱发因素很多，如过渡劳累，情绪波动，甚至一些饮食都可能引发疾病复发。6、这是一种罕见病，200万分之一的概率得这种病。（不过据我和医生沟通了解，随着近些年磁共振技术的加强，更多的病人容易被发现，未来并不罕见）。7、这个病最难在于确诊，因为就脊椎和大脑的功能而言，病灶在不同位置影响的功能不同，如有时小便无力，泌尿科可能只认为你是个前列腺炎，有时视力重影，眼科可能给你开点眼药水缓缓可能就好了。（最后提醒大家，如果发现肢体有麻木无力持续无法恢复，建议先去医院的神经内科，医生会建议拍磁共振，这绝对不是小题大做，相信我）

以我亲身经历来理解这个病。我大概是在高中到大学这期间（10多年前了，后面的时间点也一样，具体我真记不清，因为不快乐的事情我真不希望记得太清楚哈哈），又一次发高烧，爸妈带我去看中医喝中药，结果发烧退了，但有一边脸麻，后来在中医院医生认为是三叉神经的问题，一段时间的针灸和营养神经后就恢复了。后来在大学毕业后进入工作，由于工作压力大，经常熬夜加班应酬喝酒，有一天发现，我竟然连鼠标都握不住了，拿不起筷子了，走路勉强能走但一条腿拖着走。随后在医院第一次被确诊为多发性硬化，那时距离现在应该是7、8年前。当时的医生告诉我，这个病是个绝症，绝症的意思并不是会死，这个病不致死，而是他没有特效药，将伴随我的一生，而且以后每次会越来越严重，直到瘫痪在床上。而我唯一能做的就是，锻炼身体，控制饮食，不要发烧，不要熬夜，调整好心态，像个正常人一样过日子即可。

随后又因为一次吃香辣虾，吃完感觉脸又麻了，再过几天，眼睛看东西重影，头晕。再次住院。接下来的3年左右时间就时刻注意自己的饮食和作息，辞掉了以前的工作，并没有产生大的复发。

直到去年底偶然的脚底发麻，再次复发，医生告诉我这几年科技进步快，不再像以前那样无药可吃，现在有很多干扰素和DMT药物可以控制复发。医生一句大实话让我记忆深刻，“这个病还没到残疾的话，也没什么就和正常人一样，就是费钱。”当时我一脸问号，医生你是不是和什么药代合作要给我开天价药了，以前不是说没药吃么？后来问过不同医院的医生，得到了一样的结果，最好是吃上这个药，因为万一控制不住，下次复发可能就直接瘫痪残疾了。干扰素呢就是像电影那样，给自己扎一针，对身体影响倒是不大，最大的影响还是因为钱吧，这东西一年下来没个10来万估计也是搞不定。而DMT药物呢，也就是一些口服药物，像我现在正在吃的特立氟胺，一个月下来也得8K的花费。那时候我才知道医生为什么说费钱，普通人家庭承受不了这样的压力。

经过了半年的心理建设，（也不是因为药物副作用或者会影响生活，纯粹是因为钱）在今年李克强总理对罕见病的支持以及一些进口药进入医保谈判的政策支持下，DMT药物进入了特殊门诊报销，大幅降低了每个月的成本。于是上个月我便去医院办理了门特，开始吃上以前高攀不起的特立氟胺。药效还没开始显效，刚出院一个星期，又住进医院了，复发了。这次的理由很简单，隔壁家天天唱歌吵死了，而我爸妈秉持着多一事不如少一事的理念，对我希望他们出面跟隔壁交涉的要求视若无睹（我在医院医生就说叫我心态放好，可我就是暴脾气，我怕我控制不住自己才让我爸妈去交涉），结果气得我出去住酒店了，后面就直接住院了。这事其实和电影的情节有些相似，一会再分析。刚出院不到一个星期，现在心情良好，身体状态也挺好。

总结我的个人故事。1、这个病不发病的时候和一般人没什么区别，一般复发缓解型你只要控制好自己的饮食，作息，心情，最好是使用DMT药物加以控制，很多病友包括我都不把自己当成病人看待。2、病人家属更不要把MS病人当病人看待，更不可强加自己的“为你好”给MS病人身上。3、心态心态心态，重要的事说三遍，和MS这个病和谐相处，这才是解决之道，任何自己钻牛角尖，别人尖酸刻薄的话，都需要自己强大的内心控制情绪才能控制住病。4、珍爱生命，一条路不通了，那就不要死钻，周杰伦都说了，追不到的梦想换一个梦不就得了，说不定能找到新的希望呢。

现在说回主题，关于这部电影，我看完之后的感觉，我用《玛丽与马克思》当马克思收到玛丽对他的病的研究报告出成书时候的感受来概括我的感受吧。

首先，我本以为是让大家来关注MS这个病的一个电影，直到最后视障运动员跑马拉松，合作单位是一大堆体育相关的局和公司，却没有医院的名字。发现MS可能只不过是电影情节里的一个道具，一个会导致视力障碍的一个理由，一个可能隐藏男主病情的一个合理理由，而且作为故事原型的何亚君是一场高烧后视网膜脱落，为什么一个原本视力上的疾病要艺术创作牵扯到一个免疫系统的疾病上去？电影里对MS的描述除了用激素治疗和干扰素治疗，其他都没有过多的科学的描述，甚至于强加给MS很多罪。我想问问普通的观众是不是通过电影对MS会有一下几个结论：

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

如果大家看完电影之后有得到这样的结论，那我觉得，MS不背这些飞来横锅！请不要用艺术表现伤害MS，这是一个MS患者看完之后内心的愤怒！让我一个一个来解答这些愤怒的由来

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

答：这个病不是遗传病，导演自己也清楚

导演，您也知道这个病医学上也无法认为是遗传，那为什么要用这种两百万分之一乘两百万分之一的概率的事件来通过电影让观众认为是一个遗传病一个必然事件呢？且从一些宣传资料上一开始说的都是遗传病，后来改为罕见病。要知道因为您的电影，很多MS病友很怕自己的子女受到大众的误读受到歧视造成婚恋上的困难，很多病友群因为这个遗传这个点炸开了锅。而当我看到B超图里那个大眼睛时我产生了恐惧，我和女朋友一起看的电影，她知道且了解我的病不会遗传，但在那一刻，我产生了自我怀疑，我是否能和她生下属于我们的孩子。医生告诉我是没问题，只要备孕前把DMT药物洗脱即可，但在那一刻，我害怕我的孩子会不会遗传。我相信很多因为MS而去看这个电影的病友，在那个画面应该会有触动。你说，我是该相信科学，还是相信电影？

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。（所以要做眼保健操）

答：MS时间多发空间多发，如果尔东只是眼睛有问题，而四肢或者其他没有发生过复发的话，那我觉得他未必是MS，因为达不到空间多发的情况（有可能视神经脊髓炎NMO，也是脱髓鞘疾病，和MS近似容易混），建议尔东去做个腰穿（抽取脑脊液的一个小手术，每个MS/MNO患者都做过的小手术，经过化验脑脊液来区分到底是哪种病，治疗方法和用药也有不同）。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

答：这个病不致死，最终可能是会残疾，如肢体的障碍，如视力障碍。所以死因真别很顺理成章的推测到MS身上，不背这个锅。

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

答：一般来说，有个说法，复发缓解型RRMS经过10年左右可能会变成继发进展型SPMS，但这也是一个大概数值，每个人情况不同，像我现在也接近10年，现在依然是RRMS，随着DMT治疗后，复发概率降低，病灶增加的数量减少，是可以提高MS患者生活质量和生命时间。相反，这个教练反复提10年这件事，一方面无知，另一方面嘴是一把刀，杀人诛心呢。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

答：MS跑步在肢体能承受的情况下是没有问题的，当然马拉松作为一种接近极限的运动不建议MS去尝试，因为这样极限的运动免疫力不可避免的下降，且过于劳累也是引起复发的关键因素。但是我觉得尔东曾经是跑过全马的人，那么他要是当时没复发，那说明他天赋异禀，适当跑跑可能还不至于复发。而电影里的这次跑马拉松复发，我觉得原因1、不穿鞋子增加跑步的劳累，容易复发。2、马路地面温度高，温度持续过高也可能引发复发。3、（也是我认为可能性最大的一点）一大早被反锁在家门，朋友拿鞋子来还被老爸抢走，老爸送鞋过来的时候看的出尔东当时已经怨气满满已经赌气不穿了，老肖你这样把人气死了，这次复发大部分责任都在他。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

答：急性发病期通常的治疗方法都是大剂量激素快速阻止病情恶化随后快速结束激素。电影里只是进行输液，吊针而已，吊个激素一点都不痛（看到主角那么狰狞的表情我真想上去给他一拳）。每个人对激素反应不同，但是当激素的量降下来之后，那些副作用过段时间也就会消失。比如我就没出现过呕吐症状，我只是晚上胃酸会增多，需要一些药物保护胃安全就行了，偶尔会有毛囊炎，也就是长痘痘，过了激素使用期一小段时间就好了。至于干扰素，我没打过，应该也就是一天一针，如果这都叫痛苦的话，那那些经常要打胰岛素的不都早就受不了了。再加上现在口服DMT药物那么多，吃个小药丸而已，没那么痛苦。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

答：当时看到这段我就想骂这傻孩子，哪里废了？急性期发作的时候我巴不得立刻打激素，打完快乐似神仙啊，比仙丹都强。你想想当你眼睛看不见东西腿脚没力气了，你打连续完激素第二天第三天你会感觉突然之间恢复了好多，一天天变好，从一个残废人的状态很快就能活蹦乱跳，这干嘛不打呢。后来我再想，他说的废，可能暗指高昂的治疗费用，那确实如果开启了干扰素治疗，一年10万的治疗费，对于一个不算富裕的家庭来说确实是废了。但身体绝对不会废。最后我想了半天，可能是因为他打了激素，可能就上不了赛场，应该算是违禁药品？这点我不确定可能运动相关的朋友来解答吧。但激素停了过后一段时间之后，又是一条好汉又能跑步，何乐而不为呢？

以上是我作为一个MS患者看到剧情对MS的错误表达所当时觉得愤怒的理由。

但我决定原谅导演，原谅编剧，引用《玛丽与马克思》里的一段话

人无完人，虽然我到最后知道这部电影讲的是体育精神而非关注疾病，且对MS有很多误解。但也感谢导演，或许无法再修正电影里的错误，但导演若能看到我写的这篇，能对MS有更深的理解，让大众更了解MS，而不是误解，我写的这些就有那么一点点意义了。

最后联系电影的剧情和我的家庭。

我最近看过一个研究，关于MS，有一本叫《致命的情绪》里面提及，怨恨、悲痛，不能宽恕和原谅他人，自我憎恨，容易导致免系统疾病，如MS。联想自己的性格和家庭，我爸和老肖也有点相似，总会在第一时间反对我做的事情，然后再等我可能已经怒不可遏之后再做一些补救的措施。当我看到他开车送鞋那一段的时候，我真的有些生气，为什么每次都要生气到不可挽回的地步再想到放弃自己的那些执着呢。也许这是中国式教育里的父爱，父爱如山。但我认为，这不是爱，是伤害，这个山，沉的把孩子们压得很辛苦。这就是为什么我刚才说的不能宽恕和原谅他人，自我憎恨可能会引起MS。我想如果尔东是真的MS，那不一定是他妈妈遗传的，是他爸爸气到的吧。

我爸妈依然认为我应该像正常人一样去工作上班，但我清楚知道，我不可以再和年轻人去比996，我应该接受自己的病，并且和他和谐共处，我需要找一条适合我自己的道路。正如电影里尔东他选择他的道路是跑步而不是弹琴，这点我赞同他有自己的想法（电影只是表达视力不行还能坚持跑步）。但人也不能为梦想不顾自己的现实情况去钻牛角尖，明知疲累会引发复发还要还要跑步（这点我觉得电影似乎根本没提，不让尔东跑步不是因为怕他瞎，而是怕他累了会复发）。认清自己接纳自己，是作为MS患者必须做的事。追不到的梦换个梦不就得了。而家庭要接受这种病，也是要抛开自己的固执。（我唯一笑了一次，是我想到，要治疗尔东的病，老肖是做对了一件事，那就是闭嘴，不固执了，哈哈哈）这次的住院让我思考，家庭过多的压力不仅对性格形成会造成很大伤害，甚至可能会引发心理的疾病，很多病人自身可能很放松，但家里人过分放大的焦虑的不安相反给病人很大伤害（如电影里从小的眼保健操）。我接下来希望往这方面做一些病人家属心理上的学习，自救的同时，希望能给这些家庭解开他们的心结。

最后的最后，我认为电影里的这种强行的父爱，在我看来是伤害，可以不爱但不要伤害，不值得宣扬。尔东这种钻牛角尖的马拉松我作为一个病友也是并不认为体育精神可以高于生命。对于MS的那些误解，也希望电影方能够为大众做一些澄清，可以不爱MS，但不要利用MS，给他们造成伤害。MS患者不要像尔东那样拒绝治疗，治疗后你依然可以像个正常人一样，也不必悲伤不必焦虑，这就像个慢性病像糖尿病，国家在医保上已经如此支持，未来可期。然后选择一条和自己身体相适应的道路，找到一个爱你理解你理解你的病并且愿意互相支持的人（很感激我的女朋友，她了解我的病并且一直鼓励支持我，可能是上帝对我的恩赐吧，为我打开了一个新的门），和自己的家庭好好相处。（有些性格有些矛盾难以改变，如果改变不了就和父母分开住，真的不要勉强）